Hospital Juárez de México pionero en atender Raquitismo Hipofosfatémico, enfermedad rara
Brinda terapia innovadora, a este padecimiento hereditario, progresivo y crónico
El Hospital Juárez de México inició tratamiento con terapia innovadora en una paciente pediátrica de 5 años que vive con Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), enfermedad rara, también conocida como de las llamadas enfermedades huérfanas, debido a su baja prevalencia a nivel mundial, con una prevalencia de un caso por cada 20 mil personas a nivel mundial.
Este tratamiento está basado en el uso de Burosumab para la atención del XLH, el cual permite mejorar los niveles de fosfato tubular renal, la debilidad en la estructura ósea del cuerpo y encorvamiento de las piernas y el dolor crónico del paciente.
El Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), considerado enfermedad ultra rara por su incidencia de 1 de cada 20 mil personas en el mundo, es un padecimiento hereditario, progresivo y crónico que afecta a infantes y personas adultas.
La doctora Sonia Chávez Ocaña, jefa del Servicio de Genética, resaltó que “en el Hospital Juárez de México tenemos la misión de dar atención a todas aquellas personas que lo requieren, buscamos brindar servicios de vanguardia e innovación para proteger la salud y mejorar la calidad de vida, como es el esfuerzo que hemos hecho por dar atención y tratamiento a esta pequeña con XLH”.
Su diagnóstico normalmente se realiza durante la infancia, dentro de los primeros dos años de vida, en los que se aprende a caminar cuando y las piernas empiezan a soportar el peso del cuerpo. En esta etapa es cuando padres, madres y personas cuidadoras se dan cuenta que el niño o la niña ni camina o tiene problemas para sostenerse en pie porque sus huesos no están creciendo adecuadamente y normalmente les llevan a servicios de ortopedia.
En otros casos se identifica este padecimiento cuando el o la paciente presenta alguna falla renal, sin embargo, gracias a estas terapias innovadoras, los y las pacientes tienen una mejor condición ósea, renal y prevención de deformidades, lo cual permite que ellas y ellos tengan una calidad de vida prácticamente normal, como la de cualquier otro individuo.
En la actualidad, en nuestro país estas terapias están autorizadas para pacientes menores de 18 años y para su administración en el sector salud.
El abordaje de este padecimiento debe ser multidisciplinario, con las especialidades de nefrología, ortopedia, odontología y genética involucradas. El uso de la terapia innovadora será a lo largo de la vida del paciente. El Hospital Juárez de México es pionero en el uso de estos medicamentos innovadores en el sector público.
